Bir çox insan heç bir səbəb olmadan həyatdan şikayətlənir. Bəli, fərqli problemlər var. Məsələn, ultrabənövşəyi şüalanmaya nadir rast gəlinən bir genetik allergiyası olan 28 yaşlı bir Faslı qadın özünü qorumaq üçün skafandr geyinməlidir.
Mərakeş sakini Fatima Ghazaoui, iki yaşından bəri nadir bir xəstəlikdən əziyyət çəkir - piqmentli xeroderma, ultrabənövşəyi radiasiyaya qarşı yüksək həssaslıq. İndi qadın 28 yaşındadır və iyirmi ildən artıq bir müddətdə "NASA maskası" adlandırdığı qoruyucu maskasız çölə çıxmadığını söylədi.
İki yaşında, valideynləri dərisindəki çillərin sayından narahat olduqdan sonra Fatima Ghazaoui'ye xeroderma pigmentosa diaqnozu qoyuldu. Bu vəziyyəti olan insanlar buludlu bir gündə belə asanlıqla günəş vannası qəbul edirlər. Xeroderma pigmentosa xəstənin dərisini ultrabənövşəyi şüalanmaya məruz qaldıqdan sonra bərpa edə bilmir və dərinin quruluq və qocalma əlamətlərinə səbəb olur. Dəri günəş yanığından əziyyət çəkir, xərçəng xəstəliklərinin inkişaf riski yüksəkdir. Fatimə, bütün həyatı və həyatı boyunca gün işığından yayınmağa çalışır, birisi gecə deyə bilər. Saatda təxminən bir dəfə tətbiq edilməsi lazım olan SPF 90 günəşdən qoruyucu kremdən istifadə edir. Evindəki pəncərələr xüsusi UV filtrləri ilə təchiz edilmişdir. Buna baxmayaraq, gün ərzində küçəyə çıxmaqdan qaçınmaq mümkün deyilsə, Fatimə “astronavt kaskası” və qoruyucu əlcəklərini taxır.
Qız 13 yaşında olanda günəş altında olma təhlükəsi üzündən məktəbə getməyi dayandırmaq məcburiyyətində qaldı. 16 yaşında Fatima, xəstəliyinin dəri xərçənginə tutulma riski səbəbindən erkən ölümə səbəb ola biləcəyini öyrəndi. Əvvəlcə onu qorxutdu, amma sonra Fatimə hekayəsini bu allergiyadan əziyyət çəkən digər insanlarla bölüşməyə qərar verdi.
Bu günə qədər Fatimə gözlər, dil, burun və başdakı problemli bölgələri aradan qaldırmaq üçün 55 əməliyyat keçirmişdir. Bu cəsur qadına görə insanın belə bir vəziyyətdə edə biləcəyi tək şey, həyatı mümkün qədər tam yaşamağa çalışmaq və nikbin qalmaqdır.
“Xəstəliyim barədə danışmaq mənim üçün vacibdir ki, insanlar onun təhlükəsini bilsinlər. Mən optimistəm və inanıram ki, bir çox insana ilham verə bilərəm. Onlara demək istəyirəm ki, hər gün sanki sonuncusu kimi yaşasınlar. Nə olursa olsun, həyat qısadır, buna görə həyatı tam yaşamaq vacibdir”dedi Fatima.
Ayrıca baxın - ağır əməliyyatlar keçirən və ölüm ayağında olan 6 məşhur
Bəyəndim? Yeniləmələrdən xəbərdar olmaq istəyirsiniz? Twitter, Facebook səhifəmizə və ya Telegram kanalımıza abunə olun.
Mənbə
